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前回、落屑の掃除の話を書きました。人が来る日はいつもより念入りにコロコロをかける、という話です。
その最後に、「人にどう見られるかを常に考えてしまう」ことについては、また別の機会に、と書きました。今日はその話です。
少し重い話になります。同じ症状のある方には、たぶん分かってもらえると思います。
夏がいちばんきつい
季節でいうと、夏です。理由はひとつで、半袖になれないからです。
今年は特にひどかったので、夏でも長袖のタートルネックで過ごしました。首元まで隠れるものです。しかも今年は手先まで症状が出ていたので、手の甲まで隠れるタイプのものを選びました。UVカット目的の商品ということにして。
夏に長袖のタートルを着ている人がいたら、周りは「暑そう」と思いますよね。見ているだけで暑苦しい。それが申し訳なくて、余計に気になります。
でも、本人は暑くなかった
ここは、あまり知られていないことだと思います。
乾癬の炎症がひどい時期、私は寒くて仕方がありませんでした。
長袖のタートルを着ていても、本人はそれほど暑く感じていない。むしろちょうどいいくらいでした。皮膚が炎症を起こしていると、体温の感じ方がおかしくなるようです。
だから周りから見える姿と、本人の体感は、まったく違っています。暑苦しい格好で我慢しているように見えて、実際には寒さをしのいでいる。この食い違いは、外からは絶対に分からないところだと思います。
美容院のこと
ひどい時期は、そもそも行けませんでした。
行けるようになってからも、タートルネックで行きます。
これ、美容師さん泣かせらしいですね。カットのときに襟が邪魔になりますし、切った髪が首元から入ってしまう。本当にすみません、と思っています。でも、仕方がないんです。
こういう「申し訳ないけれど譲れないこと」が、この症状にはいくつもあります。
なぜ隠すのか
理由は、はっきりしています。
ひどい症状を人に見られて、引かれる態度をとられるのが怖いからです。
言葉で何か言われるわけではありません。ほんの一瞬、視線が止まる。表情が変わる。それだけです。でも、それが怖い。だから、なるべく見せないようにしてしまいます。
見えていても平気そうにしている方もいます。すごいなと思います。でも私のメンタルは、そこまで強くありません。
そして、もっとひどい方は、家から一歩も外に出られなくなることもあるのだろうと思います。想像ではなく、その気持ちの方向は分かる気がします。
隠すことが、悪いことばかりでもない
ただ、これは書いておきたいことです。
隠して過ごしていると、**「いつかきっとこの状況から抜け出したい」**と強く思うようになります。
そしてその思いが、そのままバネになります。治すために何か試してみよう、記録をつけてみよう、という原動力は、正直なところ、この「隠さずに済むようになりたい」という気持ちから来ています。
このブログを書いているのも、たどれば同じところに行き着くのだと思います。
今の状態
炎症は治まってきました。落屑も減りつつあります。
ただ、**皮膚の見た目は、まだきれいとは言えません。**シワっぽかったり、色素沈着が残っていたり。症状が落ち着くことと、見た目が元に戻ることは、別の話なんですね。
なので、隠す生活はもう少し続きそうです。
半袖が着たい
同じ症状のある方には、共通の目標だと思います。
半袖を着たい。
私はこれを、**ここ20年くらい思っています。**笑ってしまいますが、本当に20年です。夏が来るたびに思って、そのたびに長袖を選んできました。
でも今年は、少し違います。
炎症が引いて、落屑が減って、ゴミ箱の紙くずも半分以下になりました。この方向に進んでいるなら——
来年こそは、いけそうな気がします。
そう思えるようになったこと自体が、20年で初めてかもしれません。
同じように長袖の夏を過ごしている方がいたら、一緒に来年を目指しましょう。
